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76岁的霍金去世,“渐冻症”到底有多可怕?

——记神经内科多学科护理查房

作者:神内一:杨莉 来源: 发布时间:2018年04月13日 点击数:

他用一生向所有ALS患者诠释一个事实:只要自己不放弃,ALS并非不可战胜的,ALS困住的只是身体,而你的思想永远在宇宙遨游。

——致霍金

2018328日神经内科三个病区护理团队集合在三病区,组织了一次包罗万象的多学科护理大查房。参加本次护理大查房的还有:大内科护士长潘群、神经内科专科护士长唐娜、一病区护士长张艳、三病区护士长黄蓉和全体内科护士长们及护理学科骨干等。由神经内科三病区护士长黄蓉,护理骨干张媛、付晓娟、刘筱玲向大家介绍患者病情及目前科室所采取的护理措施,并现场对患者进行护理体格检查。查房结束后,各病区护士长们用不同的专科护理特点提出了许多宝贵的护理意见,这场多学科的护理查房让整个护理团队受益匪浅。

肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。早期症状轻微,易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。渐冻人症(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,渐冻人对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。

依临床症状大致可分为两型:肢体起病型:症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭。延髓起病型:先期出现吞咽、讲话困难,很快进展为呼吸衰竭。

肿瘤科护士长郝婷婷提出:对于ALS患者心理护理要特别关注,切勿过多与患者讲解疾病的相关知识,对于ALS疾病的结局,患者心理肯定有所了解,我们在工作中要不刻意的多关注患者。

呼吸与危重症科护士长张文俐提出:ALS患者无论是哪种发病型最终伤害的是呼吸系统,目前患者积极接受治疗,我们也要利用专业知识,提供专业指导,比如吸氧、早期利用无创呼吸机等手段能减轻对呼吸系统的伤害,但目前患者未有吸氧,这一点我们护士可以主动向医生提出。

神经内科专科护士长唐娜提出:目前来看该患者是十分积极、乐观的面对疾病,从2014年起病至今,他所了解到的疾病知识不亚于我们,心理护理还是重点内容,由于ALS属于罕见病,在ALS护理中我们还停留在神经内科常规护理中,大家还需要继续努力帮助这类患者。

大内科护士长潘群提出:感谢神经内科三病区的这次查房,准备充分很用心的展示了ALS(肌萎缩侧索硬化)的护理查房,以前总觉得ALS患者离我们很遥远,今天相信大家对这个罕见病有了进一步认识,今后这样的多学科护理查房还要多进行,让更多护理同仁共同参与,从各自学科的角度提供护理支持。

在这场生动的多学科护理大查房中,我们看到整个护理团队对ALS患者的关爱与支持,认识了ALS疾病的进展。知识无止境,我们愿用所学帮助更多有需要的患者,这是护理查房的意义。同时,期盼学者们早日掌握ALS其中的奥秘,破解它、攻破它。一定会有那一天!

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