您现在的位置:湖北省宜昌市第一人民医院 >> 医疗管理 >> 医疗动态

漂洋过海来“看“你 因为有爱不孤单

中外专家齐聚宜昌市一医院 为罕见病患者义诊

作者:向熙明 来源:宣传科 发布时间:2018年07月23日 点击数:

719日至22日,“第八届中国结节性硬化症(TSC)诊疗大会暨第三届国际三峡罕见病多学科论坛”在宜昌市第一人民医院举行。来自美国田纳西大学的约翰.比斯勒教授、美国辛辛那提儿童医院的大卫.弗朗兹教授以及国内多位知名专家齐聚宜昌,为来自全国各地的结节性硬化症(TSC)患者进行诊疗。

结节性硬化症(TSC)是一种多系统受累的遗传病,主要表现为脑、眼睛、心脏、肾脏、皮肤和肺等多个器官的良性肿瘤。TSC最主要影响生活质量的因素与脑病变有关:如癫痫、发育迟缓、智力受损和自闭症。严重时可并发呼吸功能、肾功能衰竭,失明,甚至死亡。据市一医院神经内科副主任黄明博士介绍,宜昌市第一人民医院于20168月成立了全省首家结节性硬化症罕见病门诊,已经为多个TSC患者及家庭带去福音。

719日下午,宜昌市第一人民医院门急诊住院楼的神经内科诊室外,坐满了TSC患者。来自深圳的袁碧霞是北京蝴蝶结TSC罕见病关爱中心的一名志愿者,也是一名TSC患者的母亲。袁碧霞介绍,她的女儿妞妞出生52天时发病,从此她踏上了四处求医的艰辛旅程。“妞妞2岁前,每天癫痫发作3040次,我无时无刻不得看护住她,害怕她发生意外。”直到2011年,袁碧霞参加了第一届中国结节性硬化症(TSC)诊疗大会,在北京找到了来访的美国结节性硬化症权威专家大卫.弗朗茨教授,在专家的帮助下,妞妞的病情终于得到了控制和改善。今年,袁碧霞再次带着妞妞来到宜昌,经过约翰.比斯勒教授的检查,妞妞的病情较去年相比,又有所好转。“妞妞的病情能得到如此有效的改善,与袁女士的悉心照料是分不开的。”约翰.比斯勒教授说。

现在妞妞读小学了,和正常的小朋友一样,能够学习、玩耍。“我女儿其实是幸运的。因为我们及早发现了她的病症,及早确诊,也及早得到了有效的治疗。我加入TSC关爱中心,成为一名志愿者,也是为了帮助全国更多的TSC患者,希望他们也能像我的女儿一样,及早得到治疗。”袁碧霞说。

今年,美国田纳西大学的约翰.比斯勒教授再次漂洋过海来到中国,为罕见病患者诊疗。他说:“这次活动举办的很精彩,我很高兴见到了那么多可爱的小朋友,也有很多我看过的老患者。我给很多国家的患者看过病,但是在我看来,他们都是一样的。所有的父母都爱自己的孩子,他们愿意为了自己的孩子倾尽所有,这是很美妙的一件事。我也非常乐意能帮助他们。”(通讯员 向熙明)

感动 同情 无聊 愤怒 搞笑 难过 高兴 路过
【字体: 】【收藏】【打印文章】【查看评论

相关文章

    没有相关内容